Introducción

El consentimiento informado representa el desarrollo de un proceso de intercambio de información entre el profesional de la salud y las personas que recibirán la asistencia sanitaria. La condición básica para que este se efectúe es el establecimiento de la relación interpersonal, la que en este contexto se denomina relación clínica.

La aplicación de este procedimiento en situaciones clínicas relacionadas con la salud de niños y adolescentes nos enfrenta a la interrogante sobre las condiciones para comprender las consecuencias de sus decisiones y acerca de su capacidad para aceptar o negarse a los tratamientos médicos.

Aunque en el niño el principio de autonomía posee limitaciones claras, no por ello debemos descuidar la necesidad de que dentro de las condiciones propias de la edad y de las competencias ellos participen y colaboren en cualquier proceso diagnóstico o terapia que reciban¹.

En el caso del adolescente esta situación empieza a solucionarse a partir de la aparición de la autoconciencia como parte del desarrollo psicológico, lo cual le permite la adopción de un papel más activo en el proceso del consentimiento informado.

En el presente trabajo abordaremos esta problemática desde tres puntos: en primer lugar vincular la adquisición de habilidades para intercambiar información y el desarrollo evolutivo de las personas. En segundo lugar la evaluación de las competencias en forma situacional para acercarse a la aplicación del consentimiento informado y en tercer lugar las normativas bioéticas que enmarcan socialmente la aplicación.

La psicología evolutiva del desarrollo moral

La psicología evolutiva ha entregado grandes aportes para comprender el proceso de adquisición de habilidades y competencias para que el ser humano comprenda, analice y tome decisiones de orden moral.

Jean Piaget (1932) y Lawrence Kohlberg (1976) son los teóricos que más han estudiado el tema del desarrollo del razonamiento moral. A partir de las críticas que se le hicieron a Kohlberg por su concepción del desarrollo moral en mujeres, es que surge C. Gilligan (1982), y hace un gran aporte al desarrollo de la conciencia moral, con sus estudios sobre las diferencias que existían en este ámbito entre hombres y mujeres.

Tanto Piaget como Kohlberg sostienen que los niños no pueden emitir juicios morales sólidos hasta que alcanzan un nivel suficientemente alto de madurez cognoscitiva como para ver las cosas como las vería otra persona. Estos autores desarrollan los siguientes marcos conceptuales:

². Proceso de adquisición de la Autonomía³:

I. Etapas del desarrollo del juicio moral según J. Piaget

Heteronomía (presión moral del adulto)	Fase intermedia	Autonomía (cooperación)
Surge la autonomía en el momento en que el niño descubre que la veracidad es necesaria en las relaciones de simpatía y respeto mutuo. La reciprocidad es un factor de autonomía. Hay una autonomía moral cuando la conciencia considera necesario un ideal independiente de toda presión exterior. Toda relación con los demás en que intervenga el respeto unilateral conduce a la heteronomía. Hay un afecto mutuo espontáneo que empuja al niño a actos de generosidad. Este es el punto de partida de la moral del bien que se desarrolla al margen de la moral del deber.	La presión moral se caracteriza por el respeto unilateral. Este respeto es la base de la obligación moral y del sentido del deber: Toda consigna que proviene de una persona respetada es punto de partida de una regla obligatoria. Esta del deber, bajo su forma original es esencialmente heterónoma. El bien (obedecer la voluntad del adulto) y el mal (hacer lo que a uno le parece) desobedecer. Las relaciones del niño con sus padres son relaciones puras de presión.	El niño no solo obedece a las órdenes del adulto, sino a la regla en sí misma, generalizada y aplicada de una manera original. Se trata de un efecto de la inteligencia que trabaja por medio de las reglas morales como todos los datos, generalizándolos y diferenciándolos. Así se entiende la autonomía de la conciencia, pero no es más que una semiautonomía porque siempre hay una regla que se impone desde fuera sin ser producto necesario de la propia conciencia. La autonomía aparece con la reciprocidad cuando el respeto mutuo es lo bastante fuerte para que el individuo experimente desde dentro la necesidad de tratar a los demás como él querría ser tratado.

 

La heteronomía correspondería a la aceptación de la norma en el sentido literal y el desarrollo de una responsabilidad objetiva. Esta se ejemplifica en la tendencia a juzgar las leyes morales sin tener en cuenta las circunstancias individuales ni las intenciones.

La autonomía sería la estructuración de una responsabilidad subjetiva que sucede a la objetiva y representa un progreso sobre aquella. Se relaciona con las capacidades de autogobernarse, pensar, sentir y emitir juicios sobre lo que se considera bueno o malo. Este concepto subyace en la libertad moral, sinónimo de dignidad humana y soporte de la convivencia social basada en la tolerancia y el respeto⁴.

II. La propuesta teórica de Kohlber ⁵se centra en distinguir seis estadios de desarrollo que se agrupan en tres niveles distintos, que pueden determinarse como fundamentales para evaluar la situación en que encuentra la conciencia moral que se ha generado entre el yo y las reglas morales del entorno social.

La sistematización del desarrollo se grafica en el esquema de las páginas 21, 22 y 2 ⁶:

III. Carol Gilligan explica que las teorías del desarrollo de la personalidad han sido en su mayor parte creadas por hombres y reflejan mayor comprensión del desarrollo de la personalidad del hombre que el desarrollo de la personalidad femenina ⁷.

Apunta al hecho de que los teóricos más grandes del desarrollo de la conciencia moral identificaron moralidad con justicia. Ella sugiere que la moralidad realmente comprende dos orientaciones morales: primero, la moralidad de la justicia como apuntaban los anteriores y segundo, una ética del cuidado como otra orientación moral de beneficencia.

Estableció tres niveles de desarrollo que, aunque se estructuran sobre la dinámica de los niveles de Kohlberg, su contenido es muy diferente. Esto tiene que ver con las diferencias básicas de género: ambas defienden la igualdad, pero la ética de la justicia pone el acento en la imparcialidad y la universalidad, lo que elimina las diferencias, mientras que la del cuidado pone el acento en el respeto a la diversidad y en la satisfacción de las necesidades del otro.

Nivel y estadio	Lo que está bien	Razones para hacer el bien	Perspectiva social del estadio
Nivel I preconvencional Estadio I Moralidad heterónoma. 0-7 años	Someterse a reglas apoyadas por el castigo; obediencia por sí misma evitando el daño físico a personas y propiedad.	Evitar el castigo, poder superior a las autoridades.	punto de vista egocéntrico. No considera los intereses de los otros o reconoce que son distintos de sí; no relaciona dos puntos de vista. Las acciones se consideran físicamente más que en términos de los intereses psicológicos de los demás.
Estadio II Individualismo, fines instrumentales e intercambio. 8-11 años	Seguir reglas solo cuando es por el propio interés inmediato; actuar para cumplir los propios intereses y necesidades y dejar a otros hacer lo mismo. El bien es lo justo y es un intercambio igual, un pacto, un acuerdo.	Servir a los propios intereses en un mundo donde se debe reconocer que los demás también tienen intereses.	perspectiva concreta individualista. Consciente de que todos tienen intereses que perseguir y que pueden entrar en conflicto; el bien es relativo (en el sentido concreto individualista).
Nivel II Convencional Estadio III Expectativas interpersonales mutuas. Relaciones y conformidad interpersonal. 12-15 años	Vivir de acuerdo con lo que espera la gente cercana de un buen hijo, hermano, amigo, etc... “Ser bueno” es importante y quiere decir tener buenos motivos, mostrar interés por los demás. También significa mantener relaciones mutuas como confianza, lealtad, respeto y gratitud.	La necesidad de ser buena persona a los propios ojos y a los de los demás; preocuparse de los demás; creer en la Regla de Oro; deseo de mantener las reglas y la autoridad que apoyan la típica buena conducta.	perspectiva del individuo en relación a los otros individuos. Conciencia de sentimientos compartidos, acuerdos y expectativas que toman primacía sobre los intereses individuales. Relaciona puntos de vista a través de la Regla de Oro concreta poniéndose en el lugar del otro. Todavía no considera una perspectiva de sistema generalizado.

Nivel y estadio	Lo que está bien	Razones para hacer el bien	Perspectiva social del estadio
Estadio IV Sistema Social y conciencia. 16-20 años	Cumplir deberes a los que se han comprometido; las leyes se han de mantener excepto en casos extremos cuando entran en conflicto con otras reglas sociales fijas. El bien está también en contribuir a la sociedad, grupo o institución.	Mantener la institución en marcha y evitar un problema en el sistema; imperativo de la conciencia de cumplir las obligaciones definidas de uno. (Fácilmente confundido con la creencias del estadio III en las reglas y la autoridad).	Diferencia el punto de vista de la sociedad de acuerdos o motivos interpersonales. Toma el punto de vista del sistema que define roles y reglas; considera las relaciones interpersonales en términos de lugar en el sistema.
Nivel III postconvencional o de principios Estadio V Contrato social o utilidad y derechos individuales. 21 años en adelante	Ser consciente de que la gente tiene una variedad de valores y opiniones y que la mayoría de sus valores y reglas son relativos a su grupo. Las reglas son normalmente mantenidas por el bien de la imparcialidad y porque son el contrato social. Algunos valores y reglas no relativos (ej. La vida y la libertad) se deben mantener en cualquier sociedad, sea cual sea la opinión de la mayoría.	Sentido de obligación de ley a causa del contrato social de ajustarse a las leyes por el bien de todos y la protección de los derechos de todos. Un sentimiento de compromiso de contrato que se acepta libremente, para con la familia, amistad, confianza y las obligaciones del trabajo. Preocupación porque las leyes y los deberes se basen en cálculos racionales de utilidad general, “el mayor bien para el mayor número posible”.	perspectiva anterior a la sociedad. El individuo racional consciente de los valores y derechos antes de los acuerdos sociales y contratos. Integra las perspectivas por mecanismos formales de acuerdo, contrato, imparcialidad objetiva y proceso debido. Considera puntos de vista legales y morales; reconoce que a veces están en conflicto y encuentra difícil integrarlos.

Nivel y estadio	Lo que está bien	Razones para hacer el bien	Perspectiva social del estadio
Estadio VI Principios éticos universales.	Según principios éticos escogidos por uno mismo. Las leyes y los acuerdos sociales son normal-mente válidos porque se apoyan en tales principios; cuando las leyes los violan, uno actúa de acuerdo con sus propios principios. Los principios son universales de justicia: la igualdad de los derechos humanos y respeto por la dignidad de los seres humanos como individuos.	La creencia como persona racional en la validez de los principios morales universales y un sentido de compromiso personal con ellos.	perspectiva de un punto de vista moral del que parten acuerdos sociales. La perspectiva es la de un individuo racional que reconoce la naturaleza de la moralidad o el hecho de que las personas son fines en sí mismas y como tales se las debe tratar.

Desde este punto de vista se entenderá la diferente orientación que la ética del cuidado de Gilligan da al desarrollo moral⁸:

primer nivel	Atención al yo para asegurar la supervivencia: el cuidado de sí misma.
transición	Consideración del planteamiento del primer nivel como egoísta.
Segundo nivel	Conexión entre el yo y los otros por medio del concepto de responsabilidad: la atención a los demás y la relegación de sí misma a un segundo plano.
transición	Análisis del desequilibrio entre autosacrificio y cuidado, reconsideración de la relación entre el yo y los otros.
tercer nivel	Inclusión del yo y de los otros en la responsabilidad del cuidado. Necesidad de equilibrio entre el poder y el cuidado de sí misma, por una parte, y el cuidado a los demás, por la otra.

En esta secuencia, un enfoque inicial de atender al yo para asegurar la supervivencia va seguido por una fase de transición en que este juicio es tildado como un egoísmo. La crítica señala un nuevo entendimiento de conexión entre yo y los otros que es expresado por el concepto de responsabilidad. La elaboración de este concepto de responsabilidad y su función en una moral maternal que trata de asegurar la protección del más frágil.

Evaluación de las competencias para acercarse a la aplicación del consentimiento informado

El planteamiento tradicional de la incapacidad presunta de todo menor ha ido modificándose a lo largo de la segunda mitad del siglo XX. En 1959, la ONU aprobó la Carta de Derechos del Niño y la conciencia general sobre los derechos de los ciudadanos culminaron en 1973 en la primera Carta de los Derechos de los Pacientes. La consideración de que los menores de edad, y sobre todo los adolescentes, también podían ser tenidos por pacientes con derechos ha empezado a interesar a la comunidad actual.

Se ha empezado a considerar de acuerdo al nivel de desarrollo evolutivo, que los menores podían ser capaces para decidir determinadas cuestiones sanitarias, como acceso a prevención de la natalidad y sexualidad, consumo de drogas y comportamientos alimentarios. La “doctrina del menor maduro”⁹ sostiene que los menores que son capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias del tratamiento ofrecido son considerados como suficientemente maduros para consentir

o rechazar un tratamiento.

Allen Buchanan y Dan Broca publicaron en 1989 su libro “Diciding for others. The ethics of surrogates decision-making”,¹⁰ donde aborda el tema de la ética de las decisiones sustitutivas pero a partir de una revisión y propuesta para la evaluación de capacidad. En este estudio se afirma que los criterios de capacidad son tres, pero los contenidos de cada criterio son complejos y requieren ser concretados situacionalmente.

1. COMPRENSIÓN y COMUNICACIÓN

• Habilidades intelectuales y cognitivas: Aptitudes lingüísticas y conceptuales para recibir, procesar y emitir información.
  
• Aptitudes proyectivas:

Imaginación suficiente para vislumbrar cómo valoraría determinados estados físicos o mentales como resultado posible de determinadas situaciones o decisiones.
Experiencia vital relevante como sustrato.

• Posibilidades comunicativas:

Lenguaje hablado, escrito o gestual suficiente.

2. RAZONAMIENTO y DELIBERACIÓN

• Aptitudes para el razonamiento probabilístico.

• Aptitudes para la evaluación de alternativas.

• Aptitudes para sopesar adecuadamente las consecuencias posibles a corto, medio y largo plazo.

3. ESCALA DE VALORES

• Posesión de una escala de valores o de una concepción de “lo bueno”.

• Valores estables, consistentes y asumidos como propios.

La presencia total o parcial de estos criterios que se van presentando en los diferentes estadios cronológicos entre los 7 y 18 años surgen las posibilidades de un consentimiento subrogado (menos de los 7 años o cercana a esta edad), donde se aplica el consentimiento informado a un adulto responsable que represente el mejor interés del niño/niña. Por otro lado, está la situación intermedia, entre el consentimiento delegado a un adulto y consentimiento autónomo, se trata de un “asentimiento” que es cuando algunos menores pueden tener una cierta autonomía, aunque nunca igual a la de un adulto, que puede ser válida si un menor de edad rechaza una atención siempre y cuando no se encuentre en juego un beneficio terapéutico claro y se presenten riesgos. Percibida la capacidad de tomar decisiones, expresando en mayor o menor grado poseer una escala de valores y metas estables, tener habilidades para comunicarse y comprender información y ser capaz de comparar el impacto previsible de las opciones alternativas en los valores personales y en los planes de vida; a través de un proceso centrado en la entrevista clínica, estamos en presencia de un individuo capaz de participar voluntaria y activamente en la toma de decisiones respecto al diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, es decir, capaz de ejercer un consentimiento informado como decisión autónoma.

Las diferentes escalas para evaluar competencia¹¹ que han propuesto tienen en común distinguir a lo menos cuatro factores que deben presentarse para considerar a una persona capaz de consentir y ellos son: razonamiento, comprensión, voluntariedad y naturaleza de la decisión a tomar. En el caso de un menor de edad, los tres primeros se pueden determinar sobre la base del grado de madurez cognitiva/ afectiva del desarrollo psicológico evolutivo moral y relacionarse, además, con el proceso de vida individual que cada cual según las circunstancias que le rodean le ha tocado vivir.

El desarrollo de actos que demanden la necesidad de recurrir al proceso de consentir informadamente donde se encuentran involucrados menores de edad, enfrenta la obligatoriedad conocer y manejar las etapas naturales del desarrollo psicológico infantil, además de contar, de acuerdo con los casos, con sus representantes, expertos en niños de la salud, educación y derecho.

El cambio en la forma en que se percibe a los niños, niñas y adolescentes lleva a pesar de entenderlos como objetos de protección a ser sujetos de derechos, lo que también significa el derecho de reconocer su capacidad de opinar sobre su propia vida, constituyendo esto un verdadero paso evolutivo intelectual ¹².

Pablo Simón Lorda en su artículo “La capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias”¹, después de una larga revisión bibliográfica del tema entrega una conclusión al afirmar que la capacidad de cada menor para tomar decisiones debe evaluarse individualmente. No obstante, los hallazgos de la psicología evolutiva permiten decir, como orientación general, que los menores de 12 años sí pueden ser considerados en principio incapaces para tomar decisiones y son los que osten

Ver por ejemplo:

• Tests de Capacidad de Roth, Meisel y Lidz.

• Escala Móvil de James Drane.

• Protocolo de evaluación de la Capacidad de Kaplan y Price.

• Protocolo de Fitten.

 

tan patria potestad o sus representantes los que deben tomar decisiones por ellos. Por el contrario, por encima de los 14 años, la presunción inicial debe ser la de la capacidad del menor para decidir. Entre los 12 y 14 años debe valorarse cada caso de forma especial y no pueden darse orientaciones generales. En cualquier caso, ningún menor, independientemente de su edad y grado de capacidad, puede ser obligado a participar activamente en un proceso de toma de decisión. Los padres pueden tomar todas las decisiones en su lugar si él no desea asumir esa responsabilidad, aunque si el menor muestra capacidad suficiente es él personalmente quien en última instancia debe aceptar o rechazar las decisiones de sus padres, pues el consentimiento no puede sustituir cuando la persona es capaz.

Los aspectos bioéticos que enmarcan la aplicación del asentimiento / consentimiento informado en niños y adolescentes

En Bioética, disciplina que en la actualidad se ocupa de conservar lo netamente humano en las acciones sanitarias, el problema de la toma de decisiones representa el punto que vincula todas las áreas que ella congrega ya que debe, dada su tarea fundamental, guiar una metodología para tomar decisiones centrada en el respeto por las personas.

La tradición ética ha entregado sistemas de referencia moral en forma concluyente, como: la regla de oro, el derecho humano fundamental y la ley moral aportada por el imperativo categórico kantian ¹⁴. Sin embargo, cuando queremos aplicar estos sistemas de referencia a lo cotidiano, es decir, a las acciones humanas que guían moralmente las elecciones en la vida material de todos los días, nuestro quehacer se cruza con el ámbito de lo psicológico, sociológico, político, económico. En la bioética convergen ambos aspectos: fundamentándose en principios universalizantes se debe tratar la toma decisiones en cuanto a las situaciones en particular.

La discusión bioética refuerza la idea de que los niños, niñas y adolescentes tienen derechos y deben ser respetados como tales. El derecho a la salud, el derecho a una atención correcta, en tiempo y forma, con todos los deberes que emanan de la atención del niño, niña y adolescente hospitalizado y en atención ambulatoria. Debe quedar muy claro que se otorga privilegio a que el bien tutelado es la “vida”, más allá de todas las formalidades que existieran y que deben tenerse en cuenta a la hora de solicitar los consentimientos que surgieran, apoyándose en la Justicia, realizando las denuncias en los estamentos que correspondan y siempre teniendo en cuenta que el interés superior es el del niño, niña y adolescente.

Constituye un acto de enorme trascendencia la actitud del adulto que tiene como principio el incluir al menor en las actividades que se comparten o ejercen sobre él; la invitación al hacer juntos y el fomentar la inclusión constituye un núcleo de desarrollo moral comunitario, por ello es también necesario hacer participar, como deber moral.

La participación es la motivación a involucrarse activamente en los hechos que suceden alrededor del individuo. Se refleja en este comportamiento la necesidad de pertenencia al ambiente y tiene principal injerencia en la toma de decisiones, se concretiza la manifestación de libertad en la tendencia a decidir en forma autónoma a optar o no por alguna alternativa de acción. Esta facultad humana es la que debe protegerse en las personas vulnerables y, con mayor razón, en aquellas que están en desarrollo. Esta es la misión ética de los profesionales que trabajan por mejorar los niveles de vida de las personas y su participación ciudadana.

La Bioética se manifiesta en la constante transitividad entre el acto de respetar y el de cuidar. El sentido del respeto tiene su dirección en el revalorizar una ética, como lo es el de ayudar a resolver la injusticia muchas veces tolerada frente a una persona con autonomía disminuida. Infancia y enfermedad, infancia y participación son presentados como agentes de factores que deben confluir en un determinado sentido ético. Una respuesta, está en la ética del cuidado, como proposición de una ética asociada a la construcción de una calidad en la atención de la salud.

Para concluir, es necesario dar el alcance cultural que este tema refleja. Se encuentra en el marco de la renovación cultural que se ha venido generando a nivel país, va en la tendencia que destaca la validación de las poblaciones que por mucho tiempo han visto dificultada la expresión de su autonomía, población de la tercera edad, población de personas discapacitadas, población indígena, entre muchos otros grupos: los niños. El tema de la inclusión de estos grupos al mundo de la participación social y a la representatividad cultural.

 

Citas

¹ Macías A. El consentimiento informado en Pediatría. Revista Cubana de Pediatría 2006; 78 (1).

² Pérez-Delgado E., García-Ros R. La psicología del desarrollo moral. Siglo Veintiuno Ediciones. México 1996.

³ Capacidad de darse normas a sí mismo.

⁴ Zavala M., Garduño A. Consentimiento informado de los niños, ¿son capaces de decidir? Acta Pediatría México 2002; 23 (1): 1-3.

⁵ Kohlberg L. Moral stages and moralization: The cognitive developmental approach. En: Moral development and behavoir: theory, research and social issues. Nuevayork, Holt, Rinehart and Winston, 1976. pág. 34-45.

⁶ Pérez-Delgado y otros. La Psicología sociocognitiva del desarrollo moral. En: La Psicología del desarrollo moral. Siglo Veintiuno Ediciones. México 1996.

⁷ Gilligan C. (1985). La Moral y la Teoría. Psicología del desarrollo femenino. Fondo de Cultura Económica. México.

⁸ Marín G. Ética de la justicia y ética del cuidado, http://www.nodo50.org/doneselx/etica.hhtm

⁹ Sigman GS, O’Connor C. “Exploration for physicians of the mature minor doctrine”. Pediatr. 1991: 119: 520-5.

¹⁰ Buchanan A., Broca D. (1989). Deciding for others. The ethics of surrogate decision making. New york: Oxford Univ. Press.

¹¹ En el desarrollo de la Bioética como disciplina, el interés por desarrollar pautas más precisas para evaluar competencia ha llevado a proponer varias escalas de competencia, en cualquier nivel del ciclo vital, no específicamente en niños o adolescentes.

¹² Ulate F. El consentimiento libre e informado en pediatría: un aporte para la discusión desde los derechos de los niños, niñas y adolescentes. Acta Pediatr. Costarricense 1999. v. 13 n. 3 San José.

¹³ Lorda P. S. La capacidad de los menores para tomar decisiones sanitarias: un problema ético y jurídico. Revista española de pediatría. 1997; 53(2): 107-118.

¹⁴ Cuando nos referimos a formas concluyentes que constituyen sistemas de referencia moral, encontramos estos tres principios que sintetizan preceptos más particulares. La Regla de Oro surge al analizar los Mandamientos de las Tablas de la Ley en la tradición judeo-cristiana; al poseer todos ellos una estructura común (carácter negativo de los preceptos) se plantea la posibilidad de resumirse en uno. La Regla de Oro es la sentencia que compendia todo en su contenido, es decir, sintetiza los Mandamientos. Se expresa en el Libro de Tobías: “Lo que odias, a nadie hagas”.

En la historia del Derecho Romano, durante la segunda fase, en el reinado de Ulpiano (muerto en 288 d.C.) se formularon los preceptos fundamentales del Derecho; buscando una forma de universalizarlos, ellos se sintetizaron en el principio: “Vivir honestamente, No dañar al otro, Dar lo suyo a cada uno”. Esta norma va a constituir el sentido del Derecho Romano.

El Imperativo Categórico kantiano representa una fórmula del mandato de la razón, constrictivo para una voluntad, con el objetivo de guiar universalmente los comportamientos humanos con el fin de alcanzar actos de valor ético. Kant en su obra Fundamentación de la Metafísica de las Costumbres enuncia esta norma de la siguiente manera: “Obra solo según una máxima tal que puedas querer al mismo tiempo que se torne ley universal” (pág. 72).