El desarrollo tecnológico y los nuevos conocimientos en todos los ámbitos de la ciencia, han ocurrido a pasos agigantados en el último siglo. La medicina no ha estado alejada de este avance acelerado. El ansia natural del hombre por saber y la aspiración de la medicina de poner a disposición de las personas todos los recursos para conseguir una salud óptima y prolongar la vida, hace que muchas veces no se detenga a evaluar qué está haciendo.

El médico, como cualquier ser humano, es un agente moral, capaz de conocer y actuar libremente y por lo tanto ser responsable de sus actos. El fin de la medicina es cuidar y conservar la vida y la salud, bienes humanos básicos que el médico en su actuar trata de proteger.

Cada día nos enfrentamos a situaciones clínicas en las que tenemos dos o más alternativas correctas de acción. Debemos decidir cuál de éstas es la mejor para determinado paciente y en circunstancias particulares. Muchas veces las competencias técnicas por sí solas no son suficientes para resolver el conflicto y el problema clínico nos pone en la disyuntiva de optar entre dos o más valores morales, es decir estamos frente a un dilema o problema ético-clínico. La práctica clínica pediátrica nos presenta algunas dificultades adicionales en la toma de decisiones, derivadas por ejemplo de la falta de competencia de nuestros pacientes.
Es necesario aclarar que cada dilema ético-clínico es único, referido a un paciente en particular y debe analizarse en forma individual.

En este capítulo se intentará, a través de ejemplos, mostrar algunos problemas éticos en el ámbito de la pediatría.

CASO 1

María tiene 3 años, sus padres la llevan al servicio de urgencia infantil porque tiene dificultad para respirar. La mamá dice que desde hace dos días tiene fiebre, tos, muchos “ruidos en el pecho” y que las “flemas la hacen ahogarse”. Ella le cuenta al médico que María tiene una enfermedad neurodegenerativa, que se la diagnosticaron cuando tenía 1 año de vida. María ha tenido otros episodios similares, que han podido manejar en casa, pero esta vez es más severo.

La niña está febril con apremio respiratorio, pálida, con cianosis peri-oral y saturación de oxigeno de 87%. Destaca una niña desconectada del medio, con severo retardo del desarrollo psicomotor e hipertonía generalizada. La radiografía de tórax muestra condensación derecha y el laboratorio es compatible con infección bacteriana. En urgencia se aspiran secreciones y se da oxígeno por mascarilla.

El médico le dice a los padres de María que ya pueden irse a casa, les entrega una receta, les explica que deben darle antibiótico y que pidan hora para kinesioterapia respiratoria en su consultorio. El médico agrega que dada la condición de base de la niña, no es recomendable hospitalizarla, ya que no tiene posibilidad de sobrevida y que en este caso lo mejor es que la niña esté con su familia hasta el final.

Ante esto, los padres insisten en que no cuentan con los recursos necesarios para manejar este episodio en su domicilio. Ellos han luchado mucho por ella, conocen muy bien su enfermedad y tienen clara conciencia de su estado actual; si éste fuera el final de su vida no quieren verla sufrir, ya han visto que se alivia con poca ayuda. El médico accede a los requerimientos de los padres y decide hospitalizarla, pero les dice que por la enfermedad basal, no se permitirá el ingreso de María a unidad de cuidados intermedios y/o intensivos, en caso de requerirlo.

CASO 2

Julio es un niño de 2 años, sus padres lo llevan al hospital porque está con fiebre. La madre de Julio, dice que él siempre ha sido sano, que nunca lo ha visto tan decaído y que está muy preocupada. El médico nota gran compromiso general, irritabilidad y en su examen físico destaca rigidez de nuca y explica que es necesario realizar una punción lumbar para buscar una meningitis como causa de su estado actual, ya que de ser así es necesario iniciar tratamiento inmediato.

Los padres de Julio, escuchan toda la información, pero no aceptan este procedimiento. Ellos creen que es de gran riesgo y muy dolorosa, que han escuchado muchas historias y que no creen que sea necesario realizarla. El padre dice: “no quiero que le pinchen la espalda, yo sé que usted puede tratarlo igual”. El médico, después de un fallido intento de hacer cambiar la decisión de los padres de Julio, les dice que lamenta no lograr un entendimiento, pero que realizará la punción lumbar, porque es su obligación proteger al niño, velar por su salud y proteger su vida.

ELEMENTOS DEL JUICIO DE PROPORCIONALIDAD (Calipari M.)

Disponibilidad concreta o posibilidad plausible de hallar el medio. Actual posibilidad técnica de usarlo adecuadamente. Expectativas razonables de eficacia médica real. Eventuales efectos colaterales, perjudiciales para el paciente. Riesgos previsibles para la salud/vida del paciente eventualmente implicados en el uso del medio. Posibilidad actual de recurrir a alternativas terapéuticas de igual o mayor eficacia. Cuantificación de los recursos sanitarios necesarios para el empleo del medio.

Siempre es recomendable utilizar un modelo de análisis ético clínico, que por las características de este texto no se desarrollará.

Caso 1: en el caso de María, el problema no es la decisión técnica de cual antibiótico sea el más adecuado. Son otras las preguntas que se generan: ¿es lícito limitar el esfuerzo terapéutico en esta paciente?, ¿hasta dónde llegar con el tratamiento de este enfermo?, ¿debo emplear cualquier recurso terapéutico y a cualquier costo?.

En pacientes con las características clínicas de María, el médico debe decidir si emplea todas las herramientas terapéuticas disponibles para solucionar la patología de la niña o si dadas las características clínicas, debe restringir las terapias. Sin embargo, como ya dijimos esta decisión requiere de un juicio de proporcionalidad, que incluye la participación del paciente, en este caso representado por sus padres.

En la decisión de una medida proporcionada o no, en estos casos, es de gran importancia la relación médico-paciente, particularmente con su médico tratante, ya que se trata de niños con enfermedades de curso crónico y evolución variable, a veces única. Por esto sería recomendable contactar al médico de cabecera de María.

Las enfermedades neuro-degenerativas son de curso crónico progresivo, caracterizadas por la detención brusca o lenta en el tiempo del desarrollo psicomotor, asociado a la regresión de habilidades adquiridas y aparición de signos y síntomas neurológicos. La evolución natural lleva a la muerte del niño en un periodo muy variable de tiempo. La mayoría de las veces la muerte sobreviene por patología intercurrente y no por la enfermedad de base. La mayoría de ellos no tiene tratamiento efectivo. Es importante conocer el curso natural de cada una de ellas y sus características clínicas, de modo de identificar claramente en qué etapa se encuentran al momento de nuestra evaluación.

El hecho de constatar que un niño tiene una enfermedad de características neuro-degenerativas, no lo clasifica automáticamente como un enfermo terminal, ni justifica limitar el esfuerzo terapéutico a priori.

Pero ¿qué es un enfermo terminal?. De acuerdo a los criterios reportados por el Grupo de estudio de ética clínica de la Sociedad Médica de Santiago, los niños con defectos neuro-degenerativos, podrían catalogarse como enfermos terminales, sin embargo como se señala antes, el pronóstico fatal próximo no es posible de determinar en muchos casos, especialmente porque la mayoría de las veces estamos frente a una intercurrencia médica.

El médico ha advertido a los padres de María que no se permitirá su ingreso a la unidad de cuidado intensivo (UCI) si ella lo requiere. Con frecuencia esta medida se considera desproporcionada. En casos como el de María, que por su enfermedad de base, su patología intercurrente o la sumatoria de ambas, tienen pocas posibilidades de beneficiarse de terapia intensiva, se debe definir el objetivo terapéutico final y en base a éste tomar la decisión. En general se desalienta el ingreso a UCI de pacientes terminales y con pobre calidad de vida, quienes se verían más beneficiados en una unidad de cuidados paliativos. En vista de estas recomendaciones, María podría ver limitada sus posibilidades de ingreso a una UCI, sin embargo esto dependerá de la etapa de evolución de la enfermedad de base y de la patología intercurrente a tratar.

Si una vez realizado el juicio de proporcionalidad, se decide restringir el esfuerzo terapéutico, la obligación moral con el paciente no se acaba con esta decisión. Eventualmente, si María es declarada paciente terminal, el principio de no abandono obliga a hacerse cargo de sus cuidados paliativos y a acompañar a María y su familia en esta etapa de la enfermedad.

Aunque la valoración del costo de la implementación de la medida forma parte de los elementos a tener en cuenta en el juicio de proporcionalidad, la obligación de implementar una medida proporcionada y así resguardar la salud y la vida es prioritario. Por último, es importante recordar también la obligación de los médicos tratantes de respetar el proceso de morir de la persona a su cuidado.

Caso 2: la decisión del médico de realizar o no la punción lumbar es técnica y apoyada por evidencia médica indiscutible, pero se enfrenta a la negativa de los padres para entregar su consentimiento. El médico debe definir quién ejerce la autonomía del niño, quién es competente para esto.

El médico ha entregado la información a los padres y es necesario que entiendan que es un procedimiento de bajo riesgo, que se utilizarán las medidas necesarias para evitar el dolor, etc. Si es posible, se puede pedir la opinión de otro médico de turno.

El médico asume que los padres, sin duda son quienes velarán por los mejores intereses del menor y por esto intenta lograr un consenso; sin embargo, aunque la obligación del médico es respetar la decisión libre del paciente, representado en este caso por los padres, también tiene la obligación ética de velar por el derecho de quien no es completamente competente, en este caso Julio.

El médico podría recurrir a una orden judicial de protección del menor, ya que la decisión de los padres es potencialmente dañina para Julio, pero dada la urgencia de la medida no tiene tiempo para usar este recurso o acudir a un comité de ética. El médico parece haber tomado la decisión correcta.

Esta evaluación de los padres, en relación a su competencia para tomar decisiones por Julio, no debe ser definitiva ni permanente en el tiempo. No hay que olvidar que los padres están afectados emocionalmente, lo que temporalmente los puede poner en una condición de incompetencia.